تضمن “24GENETICS، S.L.” (المشار إليها فيما يلي بـ 24 Genetics) حماية بياناتك الوراثية الشخصية ، وفقًا لأحكام القانون 14/2007 المؤرخ 3 يوليو 2007 بشأن البحوث الطبية الحيوية ، بالإضافة إلى أحكام القانون الأساسي 15/1999 ، بتاريخ 13 ديسمبر 1999 ، بشأن حماية البيانات الشخصية (للتعرف على سياسة الخصوصية العامة أو الحماية العامة للبيانات الشخصية ، يرجى الرجوع إلى المستند المعروض على موقع 24Genetics الإلكتروني: “سياسة الخصوصية العامة”).
بعد الالتزام بهذا الالتزام الأساسي ، سنعلمك في هذا المستند بالمكان الذي سيتم فيه إجراء تحليل الحمض النووي الخاص بك (إذا كنت قد تعاقدت مع هذه الخدمة) ، وهوية الأشخاص الذين سيتمكنون من الوصول إلى نتائجك (إن وجدت) أو بياناتك الجينية (إذا كنت قد قدمت بالفعل بيانات RAW مباشرة مع بياناتك الجينية) ، ووجهة العينة البيولوجية الخاصة بك في نهاية التحليل (إن وجدت) ، وتخزين البيانات الجينية الخاصة بك واستخدام هذه البيانات ، و النقل الاستثنائي لمعلوماتك الجينية إلى أفراد أسرتك البيولوجية.
من خلال التعاقد على خدمات 24Genetics ، نتفهم أنك قد قرأت وفهمت الشروط المتعلقة بمعلومات حماية البيانات الجينية ، مما يمنحك موافقتك على هذا الغرض.
I. مكان أداء التحليل الجيني (إن أمكن)
في حالة التعاقد مع خدمة تتضمن التحليل الجيني ، سيتم إجراء ذلك في مختبر يقع في الدنمارك ، Smedeskovvej ، رقم 38 ، Galten ، 8464 ؛ سيتم إجراء تحليل exome المحدد في مختبر يقع في Lugo، c / María Barbeito، n.º 61، PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS؛ وأخيرًا ، سيتم إجراء تحليل الجينوم المحدد أيضًا في مختبر يقع في غرناطة ، ساحة Ciudad de los Cármenes ، n.º 3-Bajo.
الثلاثة جميعها عبارة عن مختبرات مرتبطة بـ 24Genetics وجميعها أيضًا مراكز تلبي جميع متطلبات الجودة ولديها موظفين مؤهلين لهذا الغرض.
لن تبحث هذه المختبرات في عينتك عن أي عامل أو علامة أو مكون بيولوجي أو كيميائي بخلاف الحمض النووي الخاص بك: ستعالج عينتك لغرض وحيد هو تحديد معلوماتك الجينية.
II. تحديد هوية الأشخاص الذين سيتمكنون من الوصول إلى نتائجك (في حالة عقدك لتحليل الحمض النووي) أو إلى بياناتك الجينية (في حالة أنك قدمت بالفعل بيانات خام مع بياناتك الوراثية).
في حال كانت الخدمة المتعاقد عليها عبارة عن تحليل الحمض النووي ، فلن يتمكن المختبر من معرفة هويتك أو أي من بياناتك الشخصية لأن العينة البيولوجية التي تُعطى لك للتحليل ستخضع لعملية تدوين أو تفكك: لن يتم ربط بياناتك الشخصية بالعينة لأن المعلومات التي تحدد هويتك سيتم استبدالها أو إلغاء ربطها من خلال نظام استخدام رمز شريطي فريد. سيسمح هذا فقط لأفراد 24Genetics المصرح لهم حسب الأصول بربط عينة اللعاب والمعلومات الجينية المستمدة منها بحساب عميل 24 Genetics الخاص بك ، بحيث لا يتمكن سوى أفراد 24 Genetics المصرح لهم من الوصول إلى العلاقة بين العينة البيولوجية الخاصة بك والحمض النووي الخاص بك و المعلومات التي تم الحصول عليها من معالجتها ، والرمز المخصص في كل حالة. وعلى أي حال ، فإن موظفي 24 Genetics الذين يصلون إلى بياناتك الجينية أثناء ممارسة وظائفهم سيخضعون لواجب السرية الدائم.
وبالتالي ، يحق فقط لأفراد 24Genetics المصرح لهم حسب الأصول الوصول إلى بياناتك الشخصية ونتائج اختباراتك الجينية. لا يجوز الكشف عن هذه البيانات إلى جهات خارجية إلا بموافقتك الخطية الصريحة.
ينطبق هذا الأخير أيضًا في حالة اقتصار الخدمة المتعاقد عليها على إعداد تقرير وراثي عن البيانات الوراثية التي قدمتها.
III. وجهة العينة البيولوجية في نهاية التحليل (إن أمكن)
في حالة التعاقد مع خدمة تشمل التحليل الجيني ، وبالتالي إرسال عينة بيولوجية بواسطتك ، فإن وجهة العينة في نهاية التحليل ستكون حفظها ، لتصبح جزءًا من مجموعات العينات البيولوجية لـ 24 Genetics ، وذلك لإجراء البحوث الجينية ، سواء الفورية أو اللاحقة.
سيكون الغرض من هذا البحث هو دراسة المتغيرات الجينية التي قد تهيئ لتطور مرض أو حالة استجابة الفرد لعلاج معين ، بهدف المساهمة في تحسين المعرفة والوقاية و / أو العلاج ؛ بالإضافة إلى المواصفات (أو الدقة الأكبر) للمناطق الجغرافية التي اشتُق منها ، وتحليل الجينات الغذائية وتحليل القدرات الرياضية ، فيما يتعلق ، من بين أمور أخرى ، بالملامح الأيضية والعضلية والقلب والأوعية الدموية ؛ وكذلك دراسة خصائص الجلد والظروف المحتملة للموهبة والشخصية المرتبطة بالوراثة.
لن تسبب لك هذه التحقيقات أي إزعاج إضافي.
سيتم إجراء البحث من قبل كل من موظفي 24 Genetics وموظفي المؤسسات البحثية المتعاونة الأخرى ، المرخص لهم حسب الأصول من قبل 24Genetics.
يمكنك إلغاء موافقتك على تخزين واستخدام العينة البيولوجية لأغراض البحث الجيني (من أجل ، على سبيل المثال ، تدمير العينة أو إخفاء هويتها) في أي وقت ودون إبداء أي سبب ، من خلال الاتصال بـ: المسؤول عن مجموعات 24 Genetics، Paseo de la Castellana، n.º 95، 28th floor، Madrid، C.P.28046، tlf. +34 910 059 099. لا يمتد هذا الإلغاء إلى البيانات الناتجة عن البحث الذي تم إجراؤه بالفعل.
لك الحق في معرفة البيانات الجينية المأخوذة من تحليل العينات المتبرع بها.
ستخضع العينة البيولوجية الخاصة بك لعملية تدوين أو تفكك: لن يتم ربط بياناتك الشخصية بالعينة لأن المعلومات التي تحدد هويتك سيتم استبدالها أو إلغاء ربطها من خلال نظام استخدام رمز شريطي فريد. سيسمح هذا فقط لأفراد 24Genetics المصرح لهم حسب الأصول بربط عينة اللعاب والمعلومات الجينية المستمدة منها بحساب عميل 24 Genetics الخاص بك ، بحيث لا يتمكن سوى أفراد 24 Genetics المصرح لهم من الوصول إلى العلاقة بين العينة البيولوجية الخاصة بك والحمض النووي الخاص بك و المعلومات التي تم الحصول عليها من معالجتها ، والرمز المخصص في كل حالة. وعلى أي حال ، فإن موظفي 24 Genetics الذين يصلون إلى بياناتك الشخصية والجينية أثناء ممارسة وظائفهم سيخضعون لواجب السرية الدائم. وفقًا لذلك ، يحق فقط لأفراد 24Genetics المعتمدين حسب الأصول الوصول إلى بياناتك الشخصية ونتائج اختباراتك الجينية. لا يجوز الكشف عن هذه البيانات إلى جهات خارجية إلا بموافقتك الخطية الصريحة. بخلاف ذلك ، فإن حماية بياناتك الشخصية ، وبشكل أكثر تحديدًا حماية بياناتك الوراثية ، تخضع لأحكام القانون الأساسي 3/2018 المؤرخ 5 ديسمبر 2018 بشأن حماية البيانات الشخصية وضمان الحقوق الرقمية ، ولائحة (الاتحاد الأوروبي) 2016/679 للبرلمان الأوروبي والمجلس ، بتاريخ 27 أبريل 2016 ، بشأن حماية الأشخاص الطبيعيين فيما يتعلق بمعالجة البيانات الشخصية وحرية نقل هذه البيانات وإلغاء التوجيه 95/46 / EC (اللائحة العامة لحماية البيانات) ، وبالقانون 14/2007 ، المؤرخ 3 يوليو ، بشأن البحوث الطبية الحيوية ، واللوائح الأخرى السارية.
قد توفر الأبحاث الجينية التي يتم إجراؤها على عينتك البيولوجية معلومات تتعلق بصحتك. في مثل هذه الحالة ، يحق لك تلقي مثل هذه المعلومات بموجب الشروط التي تحددها بنفسك ، بما في ذلك رفض تلقي أي معلومات ، وفي هذه الحالة يحق لك أن تقرر عدم تلقي مثل هذه المعلومات ، بما في ذلك الاكتشافات غير المتوقعة التي قد تحدث و أهمية محتملة بالنسبة لك ، سيتم احترامها بدقة.
المعلومات الجينية هي معلومات عن الأجيال ، بمعنى أنها تكشف عن تراثنا ويتم نقلها إلى ذريتنا ، لذا يرجى العلم أنه من مصلحتك نقل المعلومات المقدمة لك من قبل 24 Genetic إلى أفراد أسرتك البيولوجية.
في حالة احتياج 24 Genetics إلى الاتصال بك (سواء لجمع بيانات جديدة أو الحصول على عينات إضافية أو لأغراض أخرى) ، فإن 24 Genetics ستستخدم معلومات الاتصال في قاعدة البيانات الخاصة بنا.
يتم تقديم العينات التي تقدمها مجانًا وإيثارًا ، لذلك لن تتلقى أي أجر مالي ولن يكون لديك أي حقوق في أي مزايا تجارية محتملة تم الحصول عليها نتيجة البحث الذي تم إجراؤه.
IV. الاحتفاظ ببياناتك الوراثية واستخدامها
1. سيتم الاحتفاظ بالبيانات الجينية الشخصية ، مشفرة حسب الأصول (بطريقة تضمن عدم إمكانية ربطها بك من قبل أطراف ثالثة لأن المعلومات التي تحدد هويتك قد تم استبدالها أو إلغاء ربطها باستخدام رمز) ، لمدة لا تقل عن خمس سنوات من تاريخ الحصول عليها (الحد الأدنى لفترة التخزين) ، وبعد ذلك الوقت يمكنك طلب حذفها.
إذا لم يتم تقديم مثل هذا الطلب ، فسيتم الاحتفاظ بالبيانات ، أيضًا مشفرة حسب الأصول ، طالما كان ذلك ضروريًا للحفاظ على صحتك أو صحة الأطراف الثالثة المرتبطة بك (الحد الأقصى لفترة الاحتفاظ).
في كلتا الحالتين (الحد الأقصى والحد الأدنى لفترة التخزين) ، ورهناً بموافقتك الصريحة ، يمكن استخدام بياناتك الجينية المشفرة لأغراض البحث والتعليم ، ويمكن أيضًا نشر نتائج البحث.
2. بصرف النظر عن هذه الحالات ، سيتم تخزين المعلومات الجينية الناتجة عن تحليل الحمض النووي الخاص بك بواسطة 24Genetics في قاعدة بياناتها في شكل مجهول الهوية ، أي بدون تحديد هويتك كموضوع المصدر (عن طريق فصل البيانات الجينية عن المصدر بشكل لا رجعة فيه الموضوع ، بحيث لا يمكن ربطها بالموضوع المصدر كشخص محدد أو يمكن التعرف عليه) ، لأن الرابط إلى موضوع المصدر قد تم إتلافه ، أو لأنه تم إتلاف الرابط مع أي معلومات تحدد الموضوع ، أو لأن هذا الارتباط يتطلب جهد غير معقول ، يُفهم على أنه استخدام مقدار غير متناسب من الوقت والنفقات والعمل) ، وهذا ، فقط وحصريًا ، لأغراض البحث والتعليم ، ويكون موضوعًا لمنشورات من نفس الطبيعة.
يمكن استخدام هذه البيانات مجهولة المصدر للبحث العلمي أو لأغراض التدريس ، بما في ذلك النشر لنفس الغرض ، إما من قبل موظفي 24Genetics أو من قبل أفراد مرخص لهم من 24 Genetics.
وبالمثل ، قد تسمح 24 Genetics للباحثين أو المنظمات العلمية أو التعليمية باستخدام البيانات المجهولة المصدر المخزنة في قاعدة بياناتها لأغراض البحث العلمي أو التدريس ، وكذلك لنشر نتائج أبحاثهم.
تم إعداد هذه النسخة العربية من الوثيقة لأغراض إعلامية فقط وليس لها أي قيمة قانونية ، بحيث تكون النسخة الوحيدة الملزمة قانونًا من هذه الاتفاقية هي النسخة التي تمت صياغتها باللغة الإسبانية ، ويمكن الرجوع إليها على https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/